O pai, Luca Burali, expressa o sentimento de missão cumprida e a gratidão por todos que colaboraram nessa caminhada. Porém, ele reforça que o medicamento não traz resultados imediatos e que a família ainda necessita de apoio financeiro para manter os cuidados do Joaquim.
“A tendência é que as pessoas deixem de contribuir, porque acreditam que o Zolgensma é milagroso… tomou, aplicou, resolveu. Infelizmente, não funciona dessa forma”, comenta.
De acordo com Luca, o atraso no repasse do valor do remédio fez com que os tremores na mão de Joaquim aumentassem, e ele deixou de conseguir se alimentar sozinho, como antes. Além disso, ele ainda não consegue engatinhar nem caminhar.
“Peço para que cada pessoa que esteja lendo compreenda que o Joaquim faz parte do futuro de Maringá, e queremos assegurar que ele tenha uma vida digna”, afirma. “Como pai, eu não gostaria de estar pedindo ajuda, mas pedir é um gesto de coragem quando representa a chance de salvar o futuro dele. Qualquer contribuição é uma esperança depositada na vida do Joaquim.”
A partir deste momento, Joaquim precisa seguir um acompanhamento rígido: hemogramas semanais e uso contínuo de medicamentos — todos arcados pela família, sem suporte do governo ou da farmacêutica. Ele também inicia uma etapa intensa de fisioterapia e um tratamento não coberto pelo SUS, totalmente dependente de doações.
Como ajudar:
- Contribuir pela vaquinha online
- PIX da vaquinha: amejoaquimburali@vakinha.com.br
- Seguir o perfil do Joaquim nas redes sociais e compartilhar
- PIX direto para a família: (44) 99865-8276 — Amanda Burali (mãe)
